Jde o onemocnění, které má jedno z padesáti tisíc dětí. „Způsobuje ho mutace na pátém, šestém nebo třináctém chromozomu a jde o nemoc dědičnou. TCS se vyznačuje deformací obličeje, kdy asi v osmém týdnu těhotenství přestanou dobře dorůstat obličejové kosti, chybí spodní část spodní čelisti a lícní kosti. Děti mají problémy s dýcháním, nedovyvinuté uši a ztratí sluch,“ přibližuje maminka Emmy Kateřina Pyskatá.

Z ní i jejího partnera Marka Jurkoviče čiší elán a energie. Ne vždy tomu tak ale bylo. „Začátky byly opravdu těžké, náročné. Všechno bylo nové. Péče nás vysilovala. Zřejmě nejtěžší bylo smířit se s tím, že musíme jít jiným směrem, než jaký jsme si plánovali. Emma je však naše největší štěstí, které nám dodává sílu,“ vypráví sympatická mladá žena.

Úředníci z hustopečské radnice minulý týden zamířili do brněnské fakultní nemocnice, aby tam hromadně darovali krev.
Úředníci z Hustopečí společně darovali krev. Onemocněla jim kolegyně

Že něco není v pořádku, přitom nastávající rodiče zjistili až ve třicátém týdnu těhotenství. „Odtekla mi plodová voda a musela jsem do porodnice do Brna na Obilní trh. Tam jsem ještě asi deset dní ležela, byla pod dohledem a chodila na ultrazvuky. Ani ty neukazovaly, že by bylo něco v nepořádku. Připravovala jsem se tedy jen na to, že bude miminko nedonošené,“ říká Pyskatá.

Emma se narodila ve dvaatřicátém týdnu. „Vůbec mi ji neukázali, hned ji vzali pryč. Ani mi nedokázali říct, zda je to holka nebo kluk. Doktoři byli zjevně zaskočeni vzhledem malé víc než pohlavím. Později mě odvezli za malou na dětskou jednotku intenzivní péče. Dodnes nedokážu ten šok dobře popsat. Ale vzhled byl to poslední, co mi dělalo starosti,“ pokračuje maminka sedmileté prvňačky.

Čtvrtý den po porodu Emmě doktoři udělali tracheostomii. „Dusila se, prodělala krvácení do mozku a nemohla normálně jíst, proto měla vývod do břicha. Nevěděli jsme, zda přežije, neskutečně jsem se bála, jaký bude její život, pokud to nevzdá. Doktoři mi na lístek napsali název syndromu. V té době jsem ho neuměla přečíst, natož vyslovit. Informace jsem si hledala na internetu,“ přiznává Pyskatá.

Porotu zaujal projekt napojení odstavných ramen řeky Dyje.
Porotu enviromentální soutěže zaujal projekt napojení odstavných ramen řeky Dyje

Náročnou péči o dcerku její rodiče po sedmi letech zvládají s přehledem. „Dvakrát denně musíme dezinfikovat okolí tracheostomie, cvičíme Vojtovu metodu, svého času dokonce až čtyřikrát denně. Jezdíme po doktorech, jsme v péči plastické chirurgie, neurologie, ortopedie, očního lékaře, foniatrie, kardiologie i logopedie,“ vyjmenovává Lanžhotčanka.

Za svůj krátký život prodělalo děvčátko již deset operací. „Určitě nás čekají další, jak děti dorůstají a řeší se například prodloužení čelistí. Je toho hodně před námi, ale my to dáme,“ usmívá se statečná maminka.

Emma si našla kamarády jak mezi spolužáky ve škole, tak i mezi dětmi, které postihlo stejné onemocnění. „S kamarády je to o zvyku. Když ji někdo vidí poprvé, většinou hned neví, jak reagovat. Prostě je jiná vzhledem. Děti si ale většinou rychle zvyknou. Setkáváme se také s rodiči a dětmi, které mají stejné onemocnění jako Emma. Spolek se jmenuje Be-TCS. Máme asi třicet členů ve věku do tří do sedmdesáti let,“ zmiňuje Pyskatá.

Lidé, kteří by chtěli podpořit rodiče Emmy v péči o ni, tak mohou učinit například koupí kalendáře snímků z jižní Moravy fotografa Lukáše Hrdličky. Objednat si jej lze prostřednictvím emailu foto.hrdlicka@gmail.com.